미국 매체 ‘KTLA’는 미국 캘리포니아 라이트우드(Wrightwood) 지역에 사는 브린(Brynne)과 켄달(Kendall) 자매의 안타까운 사연을 전했다. 잔병치레 하나 없이 건강했던 브린과 켄달은 지난달 갑작스럽게 경련을 일으키며 쓰러져 지역 병원에 실려 갔다. 정밀 검진 결과 두 자매는 모두 니만 피크병(Niemann-Pick Disease)을 앓고 있던 것으로 밝혀졌다. 니만 피크병은 염색체 이상으로 인한 유전성 질환으로, 그 증상이 치매와 유사해 흔히 ‘아동 치매’라고 불리는 희귀 불치병이다.
담당 의사는 “지금까지 학계에 보고된 사례가 단 500건밖에 없을 정도로 극히 드문 질병이며, 확실한 치료법도 없는 불치병이다”라며 “점차 치매 증상이 나타나다가 20살을 넘기지 못하고 사망할 것이다”고 진단했다. 이 말을 전해 들은 엄마 줄리 무어 라피버(Julie Moore-LaFever)는 어떻게든 두 딸을 살리기 위해 미국 전역의 병원을 돌아다니며 노력했다.
하지만 의료보험이 적용되지 않아 값비싼 병원비와 약값을 감당할 수 없이 곧 한계에 부딪혔다. 줄리는 “브린과 켄달이 점차 기억을 잃어가는 모습을 볼 때마다 억장이 무너진다. 엄마로서 아무것도 해주지 못하는 마음은 아무도 모를 것이다. 왜 하필 두 딸에게 이런 비극이 찾아온 지 모르겠다”고 토로했다.
그녀는 온라인 모금 사이트 ‘고펀드미(gofundme)’에 브린과 켄달의 사연을 소개해 “제발 두 딸을 도와주세요”라고 간곡히 부탁하며 치료비를 구하기 위해 나섰다.
두 소녀의 안타까운 사연이 전해지자 많은 사람들이 십시일반 기부금을 전달하고 있으며, 현재까지 5만 2,000달러가 전달된 것으로 알려졌다.
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